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T�moignage de Fran�oise



J�ai 34 ans et plus de 3 ans et demi de fibro derri�re moi. Que de temps perdu et g�ch� ! J�ai 2 filles de 9 ans et 6 ans et je vis maritalement avec quelqu�un de fabuleux. D�ailleurs je me demande comment il peut supporter ce que je lui inflige : tout le temps fatigu�e, � dormir, assomm�e par les m�dicaments � je me sens de plus en plus un fardeau pour lui et surtout inutile. certains jours je ne vois pas mes filles vu que je dors.

Depuis 4 mois, ma fibro a encore gagn� du terrain.

Depuis 3 ans, j�en ai vu des m�decins � un seul n�a pas baiss� les bras : mon m�decin g�n�raliste. Malheureusement, on gal�re avec les traitements. Je pense qu�on a essay� tous les antalgiques et anti-inflammatoires possibles. J�ai tent� : l�acupuncture, l�hypnose, les magn�tiseurs, la phytoth�rapie, l�aromath�rapie, j�y ai laiss� beaucoup d�argent et les espoirs de gu�rison qu�on me pr�disait.

Avant, j�avais un travail � responsabilit�, motivant, maintenant, je suis en arr�t longue dur�e. Je n�ai plus de vie sociale. Comment inviter des gens quand vous ne savez pas comment vous allez �tre le lendemain ou dans 2 heures ? J�ai fait des �tudes sup�rieures pour �tre ind�pendante, autonome et l� je me retrouve d�pendante d�une maladie. Qu�est ce que j�ai fait pour m�riter �� ???

J�en ai entendu des paroles m�chantes � oh, mais arr�te, c�est de la fain�antise �, � c�est dans la t�te �, � tu n�as pas un cancer � et puis il y avait le regard des gens qui n�osent pas vous serrez la main, on ne sait jamais, vous pouvez �tre contagieuse.

Depuis d�cembre 2004, je suis en invalidit� 2�me cat�gorie � cause de la FM.

Chaque journ�e est pour moi un combat contre la maladie. C�est la maladie qui g�re mes journ�es et mes nuits.

1�) Perte d�autonomie :

Le matin je me r�veille toute raide, les articulations douloureuses et raides. Je suis oblig�e d�attendre le temps qu�il faut pour pouvoir me lever. Je peux � peine marcher tant les genoux sont raides et douloureux ; tenir un objet m�est pratiquement impossible � cause de mes poignets. Je suis souvent oblig�e d�attendre pour pouvoir faire ma toilette. Si je me r�veille et que les douleurs ne sont pas trop importantes, le simple fait de faire ma toilette, de m�habiller, provoque des douleurs dans tous les membres.

J�habitais en appartement au 2�me �tage : descendre, monter les marches m��tant devenu pratiquement impossible, on a d� d�m�nager.

Conduire : impossible => plus de r�flexes. Tenir et tourner le volant : impossible.

Trajets longs (1 h00) en voiture : impossible (trop mal au dos)

Gros m�nage : impossible.

Se baisser : douleurs m�obligeant � rester alit�e toute la journ�e.

Grosses courses dans les magasins : impossible.

Tr�s vite fatigu�e au moindre effort.

Rester assise (plus d�une heure) : fortes douleurs.

Tout ce qui fait travailler longtemps le dos et les poignets (repassage, nettoyer les vitres), les genoux : impossible.

J�ai une aide � domicile qui vient 8H/semaine faire le m�nage � ma place.

2�) Qualit� de vie :

Vie familiale : impossibilit� de garder mes 2 filles en m�me temps => trop fatiguant. Fini les sorties en famille : cin�ma, ballades �

Vie sociale : impossibilit� d�inviter du monde ou alors je dois me reposer plusieurs heures avant et apr�s. Idem pour aller voir du monde : impossible de pr�voir une date et une heure.

Probl�me de concentration, de m�moire.

Beaucoup de difficult�s � rester concentr�e : par exemple, lire.

Je dois g�rer au quotidien selon mon �tat : je ne sais jamais si je peux me rendre � un RDV car aussi bien je ne peux pas marcher ou je suis trop fatigu�e.

Quotidiennement : obligation de m' allonger 2h00 minimum et ce une fois par jour minimum, � n�importe quelle heure, n�importe quel moment de la journ�e.

En plus de la FM,  j�ai bien d�autres probl�mes qui sont apparus :

- engourdissement des bras ou des jambes ;
- fourmillements, picotements ;
- troubles visuels ;
- alternance constipations/diarrh�es ;
- colopathies fonctionnelles ;
- douleurs temporales ;
- d�r�glements endocriniens et hormonaux (r�gles, r�tention d�eau) ;
- incontinence urinaire ;
- une petite coupure met des semaines � cicatriser et quand je prends des antibiotiques je fais des candidoses (langue noire) qui finissent par infecter tout le syst�me digestif �

et je pense que ma liste n�est pas compl�te�

Avant f�vrier 2005, j�arrivais encore � pouvoir marcher 25 minutes ; depuis 4 semaines, je peux � peine faire 10 m�tres. J�ai besoin d�une canne pour marcher. Je ne peux plus me baisser tellement le dos est douloureux. La nuit je suis r�veill�e plusieurs fois (malgr� les somnif�res et myorelaxants et autres m�dicaments) car c�est comme si on m�arrachait les genoux, le dos, les poignets�

Les gestes simples de la vie quotidienne me sont de plus en plus difficiles � faire.

Je suis handicap�e �norm�ment par la maladie. Mon m�decin m�a avou� son � incomp�tence � sur le plan m�dical depuis que je ne peux plus me d�placer sans canne et que les douleurs sont permanentes. Pour lui, la FM ne peux pas handicaper � ce point.

Actuellement, je � tourne � aux cortico�des et aux d�riv�s morphiniques : �a ne me soulage pas mais �a m�aide � supporter les douleurs.

Voil� mon histoire�

T�moignage de V�ronique

A vous tous atteints de cette maladie, je tiens � vous envoyer un grand soutien physique ainsi que moral. Car cette maladie est tr�s peu reconnue par les m�decins et malheureusement personne n�a de rem�de. Mon fr�re �tait atteint de la fibro depuis d�j� 8 ans, et le 23 juillet dernier, il a malheureusement mis fin � ses souffrances. Nous sommes tous tr�s tristes d�avoir perdu un �tre tr�s cher, qui, lui non plus, n�avait rien demand�. Cette maladie, nous avons essay� de la vaincre avec lui, nous avons fait le maximum pour lui, mais nous sommes bien trop impuissants. La m�decine l�a laiss� tomber, trop de m�decins lui ont ferm� la porte. Un jour, un m�decin lui a dit : � tant que votre t�te ne sera pas soign�e, monsieur, vous n�irez pas mieux �. C�est agr�able d�entendre cela quand vous souffrez physiquement et qu�on vous traite de menteur. Comment r�agir quand toutes les portes se ferment devant vous. Si vous avez la chance d�avoir une famille soud�e, n�h�sitez pas � expliquer les sympt�mes de cette maladie, il faut que les gens comprennent ce qu�est la fibro. Ce qui est difficile � accepter, c�est qu�il n�y a aucun signe d�celable par quelques examens que ce soit. Nous sommes de Poitiers, et nous n�avons aucun centre qui traite la fibro ; il est donc difficile de se faire soigner. Mais ce que je tiens � vous dire, c�est de ne surtout pas baisser les bras, allez voir autant de m�decins qu�il faudra jusqu�� ce qu�il y en ait un qui croit en vous et qui puisse amoindrir votre douleur. Ne croyez qu�en vous, n��coutez pas les gens qui disent que c�est dans la t�te que �a se passe. Je crois en la science pour que dans quelques ann�es on trouve un rem�de qui vous soulagera et vous permettra de retrouver une vie agr�able. Il ne faut surtout pas que la maldie prenne le dessus, c�est d�j� assez difficile � supporter physiquement, qu�il ne faut pas que vous la laissiez vous atteindre moralement. Battez-vous, je sais bien que c�est difficile, mais croyez en l�avenir. Mon fr�re n�avait que 26 ans, il ne m�ritait pas cela, alors trouvez le courage qu�il vous faut et un jour, j�esp�re, vous vaincrez la fibromyalgie. Pour Guillaume.

T�moignage de Brigitte

Bonsoir,

Je suis enchant�e de votre site, tout d�abord pour cette apaisante musique durant la consultation du site.

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3 ans diagnostiqu�e par un rhumatologue, puis confirm�e par le g�n�raliste qui me suit. J�ai 47 ans et je ne comprends cette entr�e aux enfers sinueuse dans laquelle je vis.

Oh, cela n�est pas encore au point de demander une aide � domicile mais malgr� diff�rents changements d�anti-d�presseurs, de la prescription r�guli�re d�antalgiques, le moral, la fatigue, me grignottent � petits pas. En effet, j�ai honte de me voir dormir plus de 2 heures en d�but d�apr�s midi, j�ai l�impression d�avoir fait le matin le parcours du combattant, avec un mal fou, une peine � m�y mettre, je veux, mais je n�y arrive pas. Les jours passent ainsi en reportant au lendemain ce que je n�ai pas r�ussi � faire.

Il est vrai, j�essaye de rester active mais tout me p�se � sortir (j�en pleure � je craque, c�est difficile), j�ai l�impression que je ne suis pas capable de tenir mes engagements vis-�-vis des projets, des rendez-vous, c�est � l�encontre de moi. Quand je n�y arrive pas, c�est l�angoisse qui prend la rel�ve, la peur de d�cevoir, j�essaye de me cacher devant mon fils �g� de 13 ans bient�t. Il veut faire une f�te et j�ai l�impression que je ne vais pas �tre capable d�y arriver le jour J. je suis �puis�e, � bout de tout. Je suis maman de 5 enfants dont une petite fille d�c�d�e � 3 jours suite � une triple faute m�dicale. Mes enfants sont �g�s de 26 ans, 23 ans, et une fille de 20 ans bient�t ! Ma m�re est d�c�d�e (1986) � l��ge de 54 ans le premier jour de ses vacances ; elle disait toujours : � on ne s�arr�te pas par ce qu�on est fatigu� ! � Mon p�re, lui, est d�c�d� en 1994, �g� de 65 ans.

J�ai travaill�, travaill�, durant 17 ans et demi. J�ai voulu travailler, garder la t�te haute, j��tais toujours � l��coute des autres, je gardais toujours le sourire, t�moignait aux enfants qu�il fallait travailler, �tre courageux, honn�tes, confiants, maintenant, c�est tout le contraire, je n�y arrive pas. La descente aux enfers. J�ai �t� op�r�e d�une endom�triose l�ann�e derni�re, en novembre 2004. J�ai �t� op�r�e � deux reprises de nodules � la main droite et du canal carpien. Ma main droite va mieux mais je n�ai pas force. Les muscles des cuisses, genoux, pieds, bras, poignets, cou, sont raides, et les doigts me font souffrir ; le matin je suis raide, je souffre des pieds en descendant les escaliers, quand je me baisse, j�ai du mal � me relever. Si un jour j�ai fait un peu d�effort, le lendemain, je suis �puis�e, incapable de faire, aucune envie, �puis�e encore et toujours.

La question � ce jour que je me pose : pourquoi suis-je ainsi, fatigu�e ; avant j�ai �t� tr�s dynamique, je dormais peu, estimant que je perdais du temps. A ce jour, j�ai l�impression d��tre incomprise par l�entourage, j�ai honte, je m�en veux de ne pas arriver � faire quelques t�ches sans fatigue. J�essaye de masquer mon handicap. J�ai en plus un probl�me concernant la vue, je suis emblyope d�un �il, et l��il droit myope et astigmate ; je fatigue vite, tr�s vite, je ne peux plus lire comme avant. Mon acuit� visuelle baisse depuis ces deux ans ; je suis reconnue handicap�e cat�gorie 2. L�ann�e derni�re, allant � un centre d�aide pour les mal-voyants, j�ai appris que je devais rendre mon permis. Il est vrai que depuis longtemps, pour aller travailler, j�apprenais un circuit, un seul, pour me rendre au travail, et je roulais en apprenant par c�ur mon chemin. Maintenant, � l�id�e de rouler longtemps, cela me fatigue. Tourner le volant, la t�te, il ne faut pas que cela dure longtemps. Je me d�place que l� o� j�habite afin que mon fils soit content.

La situation financi�re est tr�s difficile, mon marie au ch�mage, en invalidit� cat�gorie 1.

J�aimerais savoir si un site, tel que le votre, existe dans la r�gion parisienne. Comment rester en contact avec vous, afin de conna�tre vos manifestations.

J�ai ressenti une �quipe d�vou�e et compr�hensive.

Brigitte.


Bonsoir,

Tout d�abord un grand merci. Un rayon de soleil m�a r�chauff� le c�ur en lisant votre e-mail. Je vous remercie de m�envoyer votre documentation. J�accepte volontiers que vous offriez mon t�moignage si vous le jugez utile.

J�ai l�impression que lorsque je montre le site internet � mon �poux, il croit que je me plais dans ma situation ; c�est dur et cela ravive les douleurs. Je pense qu�il y a un facteur tr�s psychologique, comment savoir. Je suis mal de me voir ainsi, et chaque jour, je lutte pour t�moigner que je ne suis pas une fatigu�e ! Mais, je sais que j�ai tellement fait et fait que l�on craque un jour, on nous soigne pour d�pression post-r�actionnelle, puis les douleurs, puis l��puisement sont l� ; elles ne vous lachent pas, plus ou moins intenses, mais bien pr�sentes. J�ai le corps endolori (particuli�rement le matin, comme si j�avais eu un carambolage). Comment savoir si l�on va sortir de cet enfer, cette d�pression, cette fibromyalgie.

J�ai �t� tant battante ! On me disait tr�s courageuse auparavant, avant ces trois derni�res ann�es ! Peut-on sortir de l� ? Souvent je m�en veux de penser que je voudrais partir pour que l�on puisse me laisser tranquille, dormir, laisser les douleurs passer, en paix, sans aucun jugement, sans aucun compte � rendre, sans aucun regard.

En tout cas, merci pour la cr�ation de votre site.

Que des personnes vivant � des degr�s diff�rents ces maux, puissent savoir qu�ils sont compris par certains.

Merci de votre �coute. A bient�t.

Brigitte.